星期一

使用口服免疫疗法“治愈”我们儿子的花生过敏



上周我们 started Oral Immunotherapy for 我们的儿子's peanut allergy 和 I thought it might be helpful to another mom who might be out there Googling "how to cure 我的孩子's peanut allergy" if I shared 我们的 experience with you.

这是我们的故事

当我们的小男孩两岁时,我们发现他的确患有花生过敏。我有一段时间怀疑他可能有,因此,从来没有让他 have peanut.

在对杏仁和杏仁黄油产生反应后,我安排了一位过敏医生的约会,确认他也对花生(以及其他一些食物)过敏。

他对花生的第一反应是当他9个月大时,不小心碰到了堂兄的花生酱和果冻三明治。值得庆幸的是,他的反应很温和,只是在他的嘴里荨麻疹发作。我们和我丈夫的家人一起度过了一个家庭度假,无处不在,所以回头,我 感谢上帝保护我们的儿子。


他的第二个反应是在婚礼上吃饼干时。我们刚刚让他进行了花生和杏仁过敏测试,我很紧张让他吃任何东西,很不幸地落在了饼干上。我的选择不好。当他开始发出奇怪的咳嗽声并开始惊慌时,他正坐在辅助座椅上。这个 立即惊动我。我把他从座位上移开,从人群中移开,然后他开始在他的嘴里爬上蜂箱。

我肚子上有种恶心的感觉,以某种方式,在我可以选择的所有东西中,我选择了里面放着花生的东西。我丈夫去了厨房,发现薄脆饼干里有花生油。我好恐怖那时我才知道,如果我不给我的儿子吃东西,我最好小心一点。 read the label.

第三个反应是去年复活节,我们去了我丈夫的奶奶家。有花生米&M's 在我们坐着的桌子上,虽然我感到紧张,但我不想反应过度,对他们在那里很重要。我认为,既然他不触摸它们或吃它们,他就可以了。然而,在15分钟之内,他就蜂巢爆发了。我很快得到了花生米&M走出房间,大约20分钟后,蜂箱消失了。

如你看到的, as hard as I have tried, 我们的儿子 has still had 3 reactions in public 和 has never even actually eaten a peanut.




为什么我们选择口服免疫疗法

We have had two allergy doctors tell us that 我们的儿子 is highly allergic to peanuts 和 that it is quite likely 如果他摄入花生,他会做出严重反应。 (不完全是母亲想听到的吗?)

因此,我们最近被告知要随时随身携带而不是一支,而是随身携带两支Epi笔,因为机会很大,他需要第二次注射才能产生反应。 (仅仅考虑那些可怕的大针头卡在儿子的大腿上就足以让我感到膝盖无力。如果您想知道的话,我不是护士。)

在此之前,我不得不承认,我不是可能接触花生的最警惕的母亲。当然,我远离明显的情况,但是在他的最后两次约会之前,我一直希望并祈祷他将不再过敏,并且我真的不担心在便盆和生日聚会上意外接触。

现在绝对是一个问题。 他最近的过敏测试(点刺测试和血液检查)向我们表明,他对两种更严重的花生蛋白之一过敏。 实际上,有几种花生蛋白可能引起问题,但他对其中的一种过敏。

当然,自从我们发现他对花生过敏(以及其他一些过敏原)以来,我就开始为他的康复祈祷。对于从无到有创造了宇宙的上帝来说,没有什么事太难了,我也不认为花生过敏症超出了他的范围。

但是,有时上帝选择通过引导我们寻求解决之道而不是彻底治愈来治愈自己。我不确定为什么,但是我猜想也许他有一些人希望他影响我们。

我们如何发现OIT

我们对口服免疫疗法的了解可能已经超过一年了。但是,据我们所知,我们地区没有医生这样做,因此似乎不可能每周飞往 我们知道谁是状态不佳的那一位医生。

但是之后 有一天,上帝天意让我姐姐分享了一篇有关OIT的文章, 脸书。我“碰巧”阅读了这篇文章,最后发现那是关于一个家庭的 医生离我们大约45分钟路程。

我仍然有些怀疑,当然也很紧张,但是我确实向我丈夫提过。在我与丈夫再次谈及此事之前,大概过了一个月,他说他认为我们应该打电话,至少应该调查一下。

我给他们打了电话,预定了我们的第一次约会。我还加入了一个Facebook小组,该小组成员目前正在看我们的医生,或者正在考虑OIT。至少可以说,该小组帮助我勇于追求这一点,并阅读了他们的成功故事。


这个怎么运作

口服免疫疗法是逐渐暴露于过敏原。在这种情况下,花生。 (此后,我们将解决他的其他坚果过敏症。)剂量已计算出来,值得庆幸的是,其他剂量已摆在我们面前,因此我们不是这里的豚鼠。 (感谢其他在我们之前走过的母亲。祝福您为我们铺平道路!)

初始加药和后续加药 总是在医生办公室完成。每天在家服用。我们的神奇和令人难以置信的医生也恰好是一名儿科医生,这对我来说就像是加分了。

我们的第一天可能要花费8个小时。不幸的是,我们的儿子只在他做出第一反应之前的5 1/2小时就做到了。它是温和的,但在最后一次服药的几分钟内出现。他的医生不相信会超越轻度的体征,因为显然,发生严重的反应是不值得的。

在第一天, our son 之前通过了多个级别 最后一次服药后,我注意到他的嘴旁有一个红色斑点,并意识到这是一个蜂巢。他的医生说,我们已经完成了一天的用药,然后在那之后的一个小时继续监视他。

在蜂巢之前,我们儿子收到了一剂花生 每15分钟以液态粉状面粉。他的第一剂为1.025微克。每次两次,间隔15分钟。如果他完全不反应,则可以继续进行下一个剂量。当他到达时,他做出了反应 410微克,所以我们被带回了自己的一瓶已经为液态的花生蛋白,剂量为205微克,送回家中。

我给他2毫升剂量的205微克花生蛋白 每天两次,相隔十二小时。我们需要坚持这个时间框架 尽可能地成为“最佳位置”。但是,如果需要的话,我们确实在12小时的两边都有3小时的窗口。

After each dosing, 我们的儿子 is not to let his heart rate increase for 2 hours afterwards so as to avoid any serious reactions 如 anaphylaxis. The second dose of the day is to be given one hour before bedtime so that he can be monitored for reactions.

我知道这听起来可能有很多问题要解决,但这大部分是暂时的,如果这能使我们的儿子摆脱花生过敏,那么绝对值得。实际上,刚开始治疗后,我们就出城了三天,而按照他的剂量服用也没什么大不了的。

If 我们的儿子 tolerates his dosing at home, we can go weekly for up dosing. If he is having reactions to the current level, the doctor will either lower his dose, or he 我们将继续按照目前的剂量处理更长的时间,并在一周左右的时间内再次尝试。

我们的医生一直 提醒我们,这是一段旅程,而不是一场比赛。每个人的反应都不同,因此,我们没有结束日期。由于我们的儿子在第一天就没有达到我们希望的程度,因此他将在整个治疗过程中增加4-5个星期。如果我不得不猜测,我想说的是我们每周要去看医生7个月,以增加剂量。

In order to graduate from OIT, 我们的儿子 will need to pass a peanut challenge which involves eating 24 peanuts in one sitting. This is incredible to me that other children are able to do this, 和 oh how I pray that will be 我们的 儿子有一天!我什至不知道,主愿意,他将能够做到这一点。

当然,要达到这一点是一个漫长的过程,但是可以做到。

如果您正在考虑口服免疫疗法(OIT),可能会有很多问题。 我知道我做到了,所以这里有一些。我希望他们能帮助您做出决定,看看这是否适合您的孩子。

常问问题

我的孩子患有严重的过敏。 Is he a candidate for OIT?

是的,我们儿子甚至有一个 对花生的空中反应,这也是我的关注。如果他什至不能坐在花生旁边,那么他到底怎么能摄取甚至最小的微克呢?过敏严重的人是该计划的最佳人选,因为他们的过敏会危及生命。

How old does 我的孩子 need to be?

他们可以小于4岁,但我们的医生更希望他们至少为4或5岁,以便他们可以就可能出现的症状与您进行交流。我们的儿子是4 1/2。

OIT的成功率是多少?

全国平均水平为85%,我们的医生的个人成功率为92%。

OIT之后会 my child just be safe from cross contamination or will 我的孩子 actually be able to eat peanuts?

一旦孩子通过了花生挑战赛,他们就可以按照自己的意愿吃花生。

您的医生使用哪种协议?

我们的医生使用 医学博士Wasserman博士的实验方案。 Wasserman博士已经为OIT患者治疗了5年以上,并为100多位患者提供了治疗。 

有人真的治愈了花生过敏吗?

从技术上讲,不是,但是它们会脱敏,一旦从该计划中毕业,就可以吃任意数量的花生。仍然需要携带一支Epi笔。

每天需要维持多长时间?

在这一点上,日常维护是终身的。但是,在完成几个月的计划后,每天的剂量可以减少一次,而不是每天两次。 

这是一个有用的视频,向您展示OIT治疗花生过敏的开始。 




显然,我们还没有结束这个免疫疗法的旅程,我在祈祷花生过敏已经成为过去,而现在我们祈祷这仍然是我们的信念。

但是,比起我上次从未提到过该疗法的最后一位过敏医生来说,追求这一点更有希望。我留下了一支书写笔的书写笔,心中充满了恐惧,我担心自己最好不要让儿子吃东西,而且要靠近他。这是一个艰巨的任务,尤其是当您希望孩子没有 担心意外食用致命的东西(或至少降落 他在急诊室旅行不愉快)。

因此,我们将从口服免疫疗法开始这一旅程。我的目标是在博客中介绍我们的经验,以帮助和鼓励其他妈妈。我希望您能跟随我们。朋友和家人的祈祷是如此令人鼓舞,迄今为止,上帝的恩典已得到证明。

太谢谢了 much for visiting 有目的的家庭制作。我希望你留下 通过以下社交媒体连接 such as 脸书, 推特 , Google+ and Pinterest的。不要忘记在右侧栏上注册电子邮件,这样您就不会错过任何东西!

6条评论:

伯恩's 说过...

还有更多问题要问Backy!大人可以这样做吗?我可以'不能和花生放在同一房间,否则我开始呼吸困难,等等。。。对此很有兴趣! 。我没有'由于担心会发生其他过敏反应,在超过8年的时间里,其他任何人都无法从准备好的食物中进食。

[email protected] 说过...

是的,凯伦!我可以给你我们的医生'的联系信息。他很棒,是我们祈祷的答案。下午,所以我不'不要忘记。我们将在几分钟后进行一场演出,所以我需要踩踏板车! :)他也做其他事情,例如牛奶,坚果,但一次只能做一件。杏仁是迦勒勋爵愿意的下一个!

莱斯利 说过...

感谢分享。我们大约18个月前被诊断出。我们也对杏仁,鸡蛋和奶制品过敏。我仍然希望我的儿子过敏,但如果不是这样,我们将"of age"在两年内尝试OIT。祝你好运!

[email protected] 说过...

您'重新欢迎莱斯利。我希望将来您需要附近的OIT时可以找医生。 OIT对坚果和乳制品也有帮助(也许更多吗?)。除了芝麻,巴西坚果,当然还有杏仁和花生,我们的儿子也对鸡蛋和乳制品过敏。他已经超出了巴西坚果过敏症的范畴,但仍然对乳制品业感到挣扎(尽管与过敏症相比,现在看来它更是一种不宽容)。完成此步骤后,我们将对杏仁过敏进行研究。一次只做一件事。 :)感谢您阅读这篇文章。我很感激!

苏珊·蒙格(Susan Mongeau) 说过...

您的保险合作社提供OIT吗?

[email protected] 说过...

是的,非常!它为此付出了100%! :)

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