星期五

提高意识:囊性纤维化和威廉姆斯综合征

这个月我是两个特殊的小女孩,出生在独特的健康状况。一个是来自大学的朋友的珍贵女儿 囊性纤维化 而另一个是我的可爱侄女 威廉姆斯综合征.

我怀疑你已经听说过 囊性纤维化 之前,但同时,您可能对此可能不太了解。另一方面, 你可能没有 heard of 威廉姆斯综合征 前。我希望通过分享这两个故事,您将被告知一些生活中的一些生活情况,即在我们周围处理的其他人以及您将在将这两个孩子带入世界的惊人母亲瞥见。

其他 reason I want to 分享这两个故事是提高意识。 我希望我们提醒我们所获得的健康,而不是认为理所当然的健康状况。 我也希望我们意识到我们周围有些人必须更加努力地帮助他们的孩子达到我们大多数人认为理所当然的正常职能。我认为可能真的是一个好月份,不仅仅是对这些小女孩的生命分享,而且还有一些他们珍贵的妈妈们努力照顾上帝委托他们的孩子。


在几周内,我将分享一个关于我的帖子 niece because she will be celebrating the 一年一年 她非常复杂的心脏手术。她有这种微妙的手术 只有3个1/2个月。 当我想到珍贵的小女孩经历了什么时,我仍然被泪流满面。但是上帝 graciously heard and answered our prayers 并带她通过那个山谷,结果显着。我不能等待我的嫂子与你分享女儿的故事。


今天我将有莎拉的女儿Kadi。如果她愿意,我问莎拉 share Kadi's story 出于我已经提到的原因,但是 我还要求她给出一些有关福利行走的信息,即她在几周内迈出。在她的故事结束时,如果你这样的愿望,可以贡献一个有助于贡献的链接。请, 不要觉得有义务 give莎拉不期待你 给予,她也不问我把这个 发布以提高 钱。但是,我确实想为您提供机会给予你 so desired.

这是莎拉的故事:

是的,我是那些孕妇之一。我在第二个怀孕的最后一个月,我仍然可以睡觉。在我的任何一个怀孕期间,我从未经历过大的孕吐。我是那些绝对被怀孕的孕妇之一。我从未达到过“把这个东西从我这里得到!” point. Don’让我错了。我没有’想要永远怀孕。我随时准备见到我的婴儿,但我不是’匆忙。通过我们的第一个宝贝,我的丈夫希望提前发现性别,但我没有’T。我们发现我们有一个男孩。 :)但这次,我们很惊讶。当我听到我奇妙的丈夫的兴奋时,我永远不会忘记在送货室里的那一刻’他宣布的声音,“We have a girl!”立即,欢乐的泪水,衷心地填满了我的眼睛。

下周充满了拥有一个新婴儿的正常调整。她吃得很好,这是一个巨大的祝福。在她的一周检查,她仍然在她的出生体重下,这是一个’太少见了。我们不打败’过度关心的。除了…第二天,我们收到了来自我们的儿科医生的呼吁,否则’正常是星期六。他说,她的新生儿筛查的升高表明了可能的囊性纤维化(CF),但它可能是假的阳性。我需要把她带回医院,在那里她出生的人再次完成了筛查,我这么做了。五天后,儿童肺部部门’在市中心的怜悯医院打电话让我知道结果是一样的。我们预定了一种汗水试验,这是第二天对囊性纤维化的确凿测试。

2009年3月7日:我的女儿,Kadi Joy,是15天老。我收到了来自同一肺部部门的雕刻师博士的电话。他打电话给我通知我,前一天在我女儿身上做的汗水测试是积极的。我十五天的女儿患有囊性纤维化。囊性纤维化是美国最常见的遗传致命疾病。 CF基本上损害正常呼吸和消化功能,使得简单的呼吸行为和挑战。这不是我们在这一天祈祷的那一天。整整一周,我一直在祈祷结果是消极的,结束,“…但不是我的意志,但是你的遗嘱。”仍然,我的脑袋旋转,我没有’当时对CF很了解。在这里,我们两年后,我几乎了解了关于CF的一切。

今天看着我的2岁女儿,你永远不会知道她的健康有什么问题。她出现了平均活动2岁。她是 …但这是因为她需要的药物,每天都呼吸治疗。没有他们,她会死。她目前在三种口服药物和两个吸入的药物上。她在她的日常呼吸治疗期间穿着背心,以便以不同的间隔震动她(在她的胸部)30分钟。这有助于松开她的肺部粘液,让她咳出来。具有咳嗽合适的塞子是相当于非CFER简单地清除他们的喉咙。背心是许多气道清关技术之一(行为),CFERS每天可以做。大多数综援必须每天做多个行为(最多4个)。

Kadi对CFER异常健康。每个CF妈妈,我都与谁有kadi沟通’他的年龄(通常是年轻)已经经历过多种住院治疗和肺部感染与他们宝贵的小一点​​。 Kadi还没有肺部感染,从来没有接近需要住院治疗。每种肺部感染需要保证2周的住院治疗,并留下永久性损害肺部。在我得到了kadi之后’对CF的确定积极诊断,我做了很多研究,以了解这种疾病。我发现美国约有30,000名儿童和成年人有CF,全球大约有70,000名依据。我的女儿是其中之一。当我发现双肺移植在成年早期相当普遍时,我感到震惊。事实上,14%的肺部移植候补名单上的人是依托。

在我的脑海里绝对没有怀疑上帝是主权和好的。 Kadi有CF不是事故。上帝完全控制,他打算为我珍贵的女儿有这种疾病。据说,作为她的母亲,我将抗击抗囊性纤维化的整个生命,或直到发现治愈。你可以帮助我参加这场比赛!

5月14日,我’M领导一支名叫Kadi的团队’在堪萨斯市中心公园的大景致的伟大程度悠久的距离酒店,为囊性纤维化基础筹集资金。伟大的步行活动是CF基金会’最大的最大成功的筹款人全国范围内。请通过赞助我捐赠任何金额,帮助我与我的团队筹款目标达到5,000美元’能够。没有多少太大或太小。

在寻找治疗方面继续提出进展,但现在需要您的帮助,以满足以往任何时候,都能保持救命研究的势头。在CF基金会中第一次’历史,科学的机会正处于超越我们资助它们的能力的步伐。

你’知道你的慷慨礼物是有效又有效地使用的人感到相信;近90%的收入中的每一笔收入都支持重要的CF研究,医学和教育方案。此外,您的礼物是税收扣除。

请发送捐赠检查,支付给囊性纤维化基础,引起我的注意(Sarah Bledsoe) 在2832年S. Ann Independence,Mo 64057.或者,您可以在我的情况下进行安全的在线贡献 筹款网站.

感谢您支持CF基金会的使命,并感谢您“listening” to my story! 上帝保佑!

莎拉布莱索伊

谢谢你花时间阅读 有目的的家庭制作!!我希望你注册电子邮件 so 你永远不会错过帖子。谢谢!

2评论:

妈妈到j和bean说...

感谢您提高对威廉姆斯综合症(和CF!)的认识。我最小的儿子,20个月大,也有WS。他是惊人,快乐和鼓舞人心的。我期待着阅读你的侄女's story!

[email protected]说...

你 are welcome Mama to j and bean!! I would love to here more about your family sometime! I'很高兴你享受了关于我侄女的帖子。

WordPress,Blogger的相关帖子插件......