星期五

提高认识:囊性纤维化和威廉姆斯综合症

本月,我将介绍两个特别的小女孩,他们出生时都有独特的健康状况。一个是大学朋友的宝贝女儿, 囊性纤维化 and 的 other is my adorable 侄女 who has 威廉姆斯综合症.

I suspect that you've 听说过 囊性纤维化 以前,但与此同时,您可能对此并不了解。另一方面, 你可能没有 heard of 威廉姆斯综合症 之前。我希望通过分享这两个故事,您将了解到我们周围其他人所处的一些生活状况,并让您瞥见了将这两个孩子带入世界的令人惊叹的母亲。

另一个 reason I want to 分享这两个故事是为了提高认识。 我希望我们被提醒我们已经得到健康,而不是理所当然。 我还希望我们意识到,我们周围有些人必须更加努力地工作,以帮助他们的孩子实现我们大多数人理所当然的正常日常工作。我想,梅确实是一个好月份,不仅要分享这些小女孩的生活,而且要分享他们宝贵的母亲,他们辛勤工作以照料上帝托付给他们的孩子。


在几周后,我将分享有关我的信息 niece because she will be celebrating the 一周年 她非常复杂的心脏手术。当她做这种微妙的手术时 只有3 1/2个月大。 当我想到那个珍贵的小女孩经历了什么时,我仍然感动得流泪。但是上帝 graciously 听到并回答 我们的祈祷 并带她穿过那个山谷,取得了非凡的成绩。我等不及我sister子与您分享女儿的故事。


今天,我将介绍莎拉的女儿卡迪。我问莎拉她是否愿意 share Kadi's story 由于我已经提到的原因,但是 我还要求她提供一些有关她将在短短几周内领导的福利计划的信息。如果您愿意,在她的故事的结尾处有一个链接,可以为您做出贡献。请, 不觉得有义务 give莎拉不希望你 给,她也不问我把这个 发布以提高 钱。但是,我确实想为您提供机会 so desired.

这是莎拉的故事:

是的,我是那些孕妇之一。我正处于第二胎的最后一个月,我仍然能够入睡。我两次怀孕期间从未经历过明显的孕吐。我是绝对热爱怀孕的那些孕妇之一。我从未达到“把这东西拿走!” point. Don’不会误会我的意思。我没有’不想永远怀孕。我一直都准备好见见婴儿,但当时’急。我的丈夫想带着第一个孩子提前发现性别,但我没有’t。我们发现我们有一个男孩。 :)但是这次,我们感到惊讶。当我听到我美妙的丈夫的兴奋时,我将永远不会忘记那最后一刻之后在产房的那一刻。’他宣布的声音,“We have a girl!”我眼中立刻充满了喜悦和感谢上帝的眼泪。

下个星期充满了生一个新婴儿后的所有正常调整。她吃得好极了,真是太幸运了。在一周的检查中,她的体重仍然低于出生体重’不太常见。我们当时’对此过于关注。除…第二天,我们接到儿科医生的电话,当时’由于是星期六,所以很正常。他说,她的新生儿筛查水平升高表明可能存在囊性纤维化(CF),但这可能是假阳性。我需要带她回到她出生的医院再次做筛查,那天我也做了。五天后,儿童肺科’位于KC市区的Mercy医院打电话给我,让我知道结果是一样的。我们安排了第二天的汗液测试,这是囊性纤维化的最终测试。

2009年3月7日:我的女儿Kadi Joy才15天大。我收到了同一个肺科的Carver医生打来的电话。他打电话告诉我,前一天对我女儿进行的出汗测试是阳性的。我十五岁的女儿患有囊性纤维化。囊性纤维化是美国最常见的遗传性致命疾病。 CF会严重损害正常的呼吸和消化功能,使简单的呼吸和进食成为一项挑战。这不是我们直到今天这一周所祈祷的。整整一个星期,我一直在祈祷结果会否定,最后,“…但不是我的意愿,而是您的成就。”不过,我的头在旋转,我没有’当时对CF知之甚少。两年后,我们来到这里,我几乎知道所有关于CF的知识。

今天看着我2岁的女儿,您永远不会知道她的健康有什么问题。她的平均活跃年龄为2岁。她是 …但这是因为她每天服用药物和每天进行的呼吸治疗。没有他们,她会死。她目前正在服用三种口服药物和两种吸入药物。在日常呼吸治疗中,她有一件背心,每隔30分钟就会使她(在胸部上方)摇晃一下。这有助于放松她的肺部粘液,使其咳嗽出来。具有咳嗽声的CFer等同于非CFer只需清嗓子即可。背心是CFers每天可以做的许多气道清除技术(ACT)之一。大多数CFer每天必须执行多个ACT(最多4个)。

Kadi对于CFer异常健康。我与每一个有孩子Kadi交流过的CF妈妈’的年龄(通常更年轻)已经经历了多次住院和肺部感染,而他们的孩子很少。 Kadi尚未患肺部感染,从未接近需要住院治疗。每次肺部感染都需要保证2周的住院治疗,并对肺部造成永久性损害。我拿到卡迪之后’为了明确诊断CF,我做了很多研究以了解这种疾病。我发现,在美国大约有30,000名儿童和成人患有CF,全球范围内大约有70,000 CFers。我的女儿就是其中之一。当我发现成年早期双肺移植相当普遍时,我感到震惊。实际上,肺移植等待名单中的14%是CFers。

在我心中,毫无疑问,上帝是至高无上的。 Kadi拥有CF并非偶然。上帝完全控制着他,他打算让我宝贵的女儿患上这种疾病。话虽如此,作为她的母亲,我将一生都在与囊性纤维化作斗争,直到找到治愈的方法。您可以在这场斗争中帮助我!

我在5月14日’m领导一个叫Kadi的团队’s Krew在堪萨斯城市区Theis公园的Great Strides步行活动中,为囊性纤维化基金会筹集资金。大步走活动是CF基金会’全国最大,最成功的筹款活动。请通过赞助您的任何金额来帮助我达到我的团队筹款目标$ 5,000’能够。没有数量太大或太小。

寻找治疗方法的工作仍在继续取得进展,但现在比以往任何时候都需要您的帮助,以保持这项拯救生命的研究的势头。第一次在CF基金会中’在历史上,科学机遇的发展速度超过了我们为其提供资金的能力。

您’知道您的慷慨礼物得到有效利用时,我会感到自信;每收入的将近90%用于支持重要的CF研究,医学和教育计划。另外,您的礼物可以免税。

请寄给我一张致囊性纤维化基金会的捐款支票(Sarah Bledsoe) 电话:2832 S. Ann Independence,密苏里州64057。或者,您可以向我的网上安全捐款 筹款网站.

感谢您支持CF基金会的使命,也感谢您“listening” to my story! 上帝保佑!

莎拉·布莱索(Sarah Bledsoe)

Thank you for taking 的 time to read 有目的的家庭制作!希望您注册电子邮件 so 您永远不会错过任何帖子。谢谢!

2条评论:

妈妈去j和豆说过...

感谢您提高对Williams综合征(和CF!)的认识。我最小的儿子20个月大,也患有WS。他是一个了不起的人,充满欢乐和鼓舞人心。我期待着读你的侄女's story!

[email protected]说过...

您 are welcome Mama to j and bean!! I would love to here more about your family sometime! I'我很高兴您喜欢我侄女的帖子。

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